Caro Diario...

[fabry]

Ok, quindi ora ti prescriverà la cura ?
C'è una cura vero ?
Mio cugino soffre di spondilite anchilosante...non è la stessa cosa ma so che le cure hanno fatto passi avanti.....anche questa è una malattia ereditaria di cui soffre sua madre, la quale ormai è ricurva su se stessa in modi assurdi....

Lui però, oltre ad alcuni sintomi, non ha sviluppato altro per fortuna

Facci sapere Lordino e in bocca al lupo

[lordmortimer]

Sembra simile ma peggio dell'artrite reumatoide di Sara

Mentre nell'artrite reumatoide l'infiammazione rimane confinata solo alle articolazioni, nei pazienti con artrite psoriasica c'è l'interessamento dei tendini

Quindi methotrexate anche tu?

Boia, non sapevo di Sara. La diagnosi devo ancora averla, quindi per ora sto tirando avanti ad antidolorifici, antidepressivi e tante bestemmie.

Ma i vostri parenti/moglie hanno invalidità?

[Tidus™]

Non prende assolutamente niente nonostante, in alcuni periodi, non ce la faccia ad alzarsi dal letto e il suo lavoro sia prettamente fisico

Fece visita ma per vie oneste niente... so invece di persone che sono andate dal "dottore giusto" e prendono soldi anche stando meglio di lei. W l'itaglia.

Le ho detto di riprovare ma a parte il tempo da perderci per queste pratiche si risente anche un po' nel risultare "invalida".
Son soldi che ci farebbero comodo  ma non insito.

Lei cmq prende antinfiammatori/cortisone quando sta peggio mentre come cura base prendeva methotrexate per poi passare al cimzia quando abbiamo deciso di avere un figlio (il methotrexate si usa per interrompere le gravidanze, fa te o.o).
Puntura ogni 2 settimane e dolori più o meno sotto controllo.
Ogni 2 mesi "gita" a Roma per visita di controllo (miliardi di effetti collaterali) e consegna delle punture (si possono ritirare solo alla farmacia del Gemelli).

[lordmortimer]

E come cazzo fa a fare un lavoro fisico? Io non riesco mai ad alzarmi dal letto, anche se lo faccio comunque, ma riesco sì e no a sollevare un cucchiaino, figurati andare in un cantiere -.-

Il dottore giusto può giustificare anche fuori regione? In ogni caso, occorre la diagnosi prima di poter avviare la terapia, quindi per ora vado di antidolorifici normali.

[Tidus™]

Fa l'estetista, prevalentemente massaggi, alcune volte praticamente lavorava piangendo 
Il centro è suo ma essendo unica dipendente...
Ora però è qualche anno che sta meglio, a parte qualche giorno "no" bene o male riesce ad avere una vita normale ma dal 2010 al 2019 è stata tosta, come detto alcuni giorni non riusciva ad alzarsi dal letto (dovevo aiutarla io) e non riusciva a camminare, si spostava per casa con una sedia da PC con le rotelle.

Spero che anche la tua malattia sia simile e curabile allo stesso modo 

[lordmortimer]

Beh, essendo imprenditrice sì, paga più tasse ma non deve rendere conto a nessuno. Il problema che spesso ha chi si porta appresso 'ste malattie, al di là della salute, è che nessuno è disposto ad assumere ciò che sostanzialmente è un handicappato, a meno che non succede come con tuo cognato.

Come ha tirato avanti in quei 9 anni?

[Tidus™]

Beh, essendo imprenditrice sì, paga più tasse ma non deve rendere conto a nessuno. Il problema che spesso ha chi si porta appresso 'ste malattie, al di là della salute, è che nessuno è disposto ad assumere ciò che sostanzialmente è un handicappato, a meno che non succede come con tuo cognato.

Come ha tirato avanti in quei 9 anni?

Antidolorifici, antinfiammatori, disdetta degli appuntamenti.
Come lavoratrice autonoma vero che non deve rendere conto a nessuno (se non ai clienti) ma non ha nessun aiuto dallo stato... tra malattia, gravidanza e covid si è mangiata tutto quello che aveva messo da parte negli anni precedenti (tasse e bollette arrivano anche quando non lavori).
Infatti probabilmente in un futuro relativamente prossimo dovrà chiudere.

[lordmortimer]

E dopo l'eventuale chiusura? Avete un piano?

[Tidus™]

Lavoricchierà a casa 9 andrà a casa delle clienti dando in culo allo stato 

Anche se lei per orgoglio fa e farà di tutto piuttosto che chiudere ma ci sta solo rimettendo soldi x_x

[Tidus™]

Oggi pomeriggio ritiro auto nuova 

[Stefano71]

Cosa ti sei fatto ?

[Tidus™]

Finche non la porto a casa non dico niente 

Cmq un'auto che non mi posso permettere

[Tidus™]

La mia nuova bimba

[Stefano71]

Stokazzo che spettacolo 

Che macchina è ? 

[Tidus™]

Tesla Model 3 (quella che costa di meno) presa con gli incentivi 

Per ora portata a casa da Roma e fatto qualche km per venire in ufficio ma pd un altro mondo *_*

Già presi anche pioggia, fulmini e grandine